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Aumentar tamaño del texto Disminuir tamaño del texto Partir el texto en columnas Ver como pdf 22-10-2016

Muchas batallas, algunas victorias y demasiadas victimas
Una dcada de combate contra la Hepatitis

Jaume Vidal
Ona Expansiva



Durante mucho, demasiado, tiempo, la Hepatitis ha sido una enfermedad casi annima, de difcil diagnstico y a menudo ms complicado tratamiento; sin embargo, la aparicin de nuevos (ms eficaces) tratamientos ha coincidido con una una coordinacin ms estrecha entre algunas de las partes implicadas en la lucha por el control y erradicacin dela enfermedad. Resulta pertinente analizar sobre qu ejes y con qu resultados se ha desarrollado esta convergencia. Escrito basado en un artculo escrito por el autor en para el newsletter (asscatinform@ No. 18 Octubre 2015 pp. 22-25) de la Associaci Catalana de Malalts dHepatitis (ASSCAT)

 
La Hepatitis o epidemia silenciosa afecta, en sus variantes A , B o C , actualmente a cerca de 500 millones de personas en todo el mundo; segn estimaciones de la Organizacin Mundial de la Salud ( OMS ) 1,5 millones de personas son infectadas con Hepatitis A cada ao, 240 millones viven con una infeccin crnica de Hepatitis B y 240 millones son pacientes crnicos de Hepatitis C. Infografia de Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDI) accesible aqui


El acceso a tratamiento en condiciones adecuadas constituye an un serio problema para miles de pacientes, a los que hay que sumar los centenares de miles, quizs millones, de personas portadoras del Virus de la Hepatitis C an no diagnosticadas cuyo acceso a tratamiento tambin es incierto. La introduccin desde finales de 2013 de nuevos tratamientos marca un antes y un despus en la lucha la Hepatitis C. La innovacin teraputica que supone la posible curacin de una enfermedad crnica ha movilizado a todas aquellas partes concernidas en el combate cotidiano contra la enfermedad: desde organizaciones de pacientes a autoridades estatales pasando por Organizaciones No Gubernamentales (ONG) y Organizaciones Internacionales; todas ellas con el mismo objetivo (o partes del mismo): garantizar un acceso adecuado, especialmente en trminos de asequibilidad econmica y disponibilidad, para todos aquellos y aquellas que puedan beneficiarse de tal avance. Existen, evidentemente, matices, algunos de ellos significativos, en esta comunin de intereses y voluntades.
Resulta importante reiterar la diferencia fundamental existente entre disponibilidad potencial de un tratamiento en trminos de existencia del mismo con garantas de seguridad y efectividad y disponibilidad real del mismo como acceso en condiciones adecuadas para las mayoras; sin importar su origen, lugar de residencia, capacidad econmica u origen de su infeccin. Para que esta diferencia se convierta en mera semntica y deje de ser sinnimo de un desequilibrio fundamental en trminos sanitarios y morales resulta necesario continuar apoyando, por un lado, las iniciativas de sensibilizacin y lucha contra el estigma y, por el otro, los esfuerzos para garantizar acceso a tratamiento en condiciones adecuadas. Unas y otras, son complementarias y necesarias en la lucha por la erradicacin de la Hepatitis.

Eventos como el Dia mundial de la Hepatitis han trascendido, en gran parte gracias a las organizaciones de pacientes, el mbito simblico convirtiendo cada 28 de Julio en una fecha global de reconocimiento, denuncia y sensibilizacin. Ha sido un largo proceso de convergencia y sinergias desde que en 2004 se empezara a conmemorar por vez primera en algunos pases europeos y del arco mediterrneo; se expandiera en 2008 bajo el impulso y asuncin de liderazgo por parte de la de la World Hepatitis Alliance (WHA) a otras regiones; hasta lograr un alcance global con la designacin por parte de la OMS en 2010 mediante resolucin WHA63.18 (Hepatitis Virales) del 28 de julio como Da internacional de la Hepatitis como oportunidad para educar al respecto y lograr que se comprenda mejor el problema de salud pblica mundial que suponen las hepatitis virales, as como para estimular el fortalecimiento de las medidas preventivas y de control de esas enfermedades en los Estados Miembros entre otras medida a adoptar por parte de Estados miembros y la propia OMS.


Accin de denuncia contra los altos precios de Sofosbuvir en Bangkok, Tailandia en Mayo de 2015 La creciente visibilidad social de la enfermedad ha permitido en mltiples pases a los y las pacientes salir del anonimato y romper con el estigma, consiguiendo ver reflejadas sus demandas en los medios y estableciendo vas de dilogo, ms o menos fluidas, con las autoridades; intercambios que se han revelado tiles en el diseo de planes nacionales (entre ellos Estados Unidos, Irlanda, Egipto y el propio Estado espaol) para el control y prevencin de la hepatitis, con medidas especficas para las diversas variantes de la enfermedad y el concurso de una variedad de actores institucionales; todos ellos comparten la necesidad de tratar a tod@s aquell@s pacientes diagnosticad@s y aumentar las capacidades de cribado y diagnstico para identificar portadores/as asimptomtic@s de virus hepticos. Al mismo tiempo es necesario examinar de qu manera las compaas farmacuticas se han beneficiado en sus negociaciones con el Estado (principal comprador y financiador ltimo de los tratamientos) de la presin ejercida por asociaciones que, aun defendiendo demandas legtimas como el acceso inmediato a tratamientos disponibles en otros pases, han servido para visibilizar un sentimiento de urgencia social que pocos gobiernos se pueden permitir.

El diseo, creacin e implementacin de planes nacionales era una de las medidas preconizadas en la ya mencionada Resolucin WHA63.18. El hecho que la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) siguiera ocupndose del tema, en sus diferentes vertientes, con menciones (co-infeccin y estrategias de reduccin de daos en usuarios de drogas) en la Estrategia mundial del sector sanitario sobre el VIH/SIDA 2011- 2015 contenida en resolucin WHA64.14 aprobada en el 64 periodo de sesiones (2011).Simultneamente y de manera a acompaar y guiar los diferentes esfuerzos nacionales para el diseo de planes nacionales, en 2012 OMS public el manual Prevencin y control de las hepatitis virales: marco para la accin mundial un breve documento de anlisis que pona por primera vez el nfasis en la escala global de la epidemia, situando a la Hepatitis de forma definitiva en la agenda global de salud pblica.

Es en esta coyuntura, de incremento gradual de atencin y acumulacin de experiencia tcnica que el combate contra la Hepatitis enfrenta el futuro inmediato. Una parte del prlogo se escribi en el 67 periodo de sesiones de la AMS en 2014 con la aprobacin de la Resolucin WHA67.6 (Hepatitis vricas, basado en el informe A67/13 Hepatitis. Mejora de la salud de los pacientes con Hepatitis vricas) donde se recordaban anteriores resoluciones y declaraciones internacionales, se reconoca la gravedad de la situacin e instando a promover la participacin de la sociedad civil en todos los aspectos de la prevencin, el diagnstico y el tratamiento delas hepatitis vricas se peda a la OMS una asistencia ms estrecha a los Estados miembros en todas las etapas de la lucha por el control y la erradicacin de la enfermedad; previamente, en Julio de 2013, se presentaba el documento Global policy report on the prevention and control of viral hepatitis in WHO Member States resultado de una encuesta entre todos los pases miembros de la organizacin para dictaminar cual era exactamente la situacin, en trminos epidemiolgicos y de acceso a tratamiento, en las diferentes partes del mundo.
En el siguiente periodo de sesiones, en parte debido a la atencin dedicada post-facto emergencias sanitarias como el brote de Ebola de 2014 (ver A68/25,A68/26, A68/51 Rev.1 ,A68/56 y A68/A/CONF./5) la AMS no trat el combate contra las Hepatitis como tema especfico. En los meses anteriores se habian organizado dos reuniones tcnicas claves en la respuesta global a las Hepatitis, por un lado el encuentro para la Optimizacin de Tratamientos para VIH y Hepatitis C: implicaciones para futuras actualizaciones de las guas clnicas de OMS celebrada en Seattle el 22 de Febrero (ver lista de participantes), y, por el otro, la reunin para examinar pronsticos mundiales de la demanda antirretroviral mundial para 2014-2018 proyeccin basada en el modelo de nuevas formulaciones antirretrovirales para 2015-2024 y actualizacin de la hepatitis B y C Celebrada en Ginebra en Marzo en el marco de la colaboracin entre OMS y ONUSIDA Finalmente en la AMS de este ao se aprobaron sendas estrategias mundiales del sector de la salud: en relacin con el VIH/SIDA, frente las infecciones de transmisin sexual (ITS) y, por primera vez, contra las hepatitis vricas. En todas ellas, y por primera vez, se menciona la necesidad de reducir los precios (sin especificar lamentablemente como) .

Evolucin de las ganancias, en miles de millones de dlares estadounidenses, de Gilead derivadas de las ventas de dos medicametnos contra la Hepatitis C. Extrado de How much is enough for Gilead? Steven Knievel Citizen Vox 4 de agosto de 2015


Es de destacar que la estrategia habia sido presentada como borrador, antes de ser sometida y aprobada en en la denominada 1a Cumbre Mundial de la Hepatitis celebrada en Glasgow en Septiembre de 2015 y organizada por la World Hepatitis Alliance (WHA) con la colaboracin del Gobierno de Escocia y OMS con la participacin de un nutrido grupo de organizaciones de pacientes y el apoyo financiero de la industria farmacutica. La reunin, a repetirse presumiblemente (ya ha sufrido un aplazamiento) en Sao Paulo, Brasil, en 2017 termin con la proclamacin de la Declaracin de Glasgow que, entre otros puntos, reconoce :el acceso universal a la prevencin, diagnstico, atencin y tratamiento es un derecho humano y promover el acceso y la asequibilidad de estos servicios es responsabilidad de todos pero no menciona otros factores clave como el precio de los ltimos tratamientos incide sobre la sostenibilidad de los sistemas pblicos de salud o como estos estn siendo introducidos solo en aquellos mercados considerados rentables (ingreso medio-medio alto o tasas elevadas de pacientes infectados) por las compaas titulares de las patentes asociadas.

En conclusin, asistimos a una coyuntura en apariencia favorable a la lucha contra las hepatitis vricas: mayor visibilidad, presencia en la agenda global de salud pblica y un mayor receptividad de Estados y organizaciones internacionales a las demandas de las organizaciones de pacientes. Sin embargo, resultara til escuchar las declaraciones y analizar los sloganes con un cierto escepticismo. Con algunas voces anunciando una posible erradicacin de la Hepatitis C para 2030 sigue habiendo poblaciones en cuyos pases los nuevos tratamientos no han sido registrados mientras en otros grupos poblaciones como personas privadas delibertad no estn recibiendo tratamiento al mismo tiempo iniciativas como la anunciada por el Medicines Patent Pool que, en principio, deba servir para estimular la competencia y bajar los precios mediante la entrada de productores de versiones genricos no ha tenido todo el impacto esperado al tratarse de licencias voluntarias estrictamente controladas por los titulares de las patentes (que renuncian a entrar en aquellos mercados donde conceden la licencia) y que no comprometen a las empresas genricas participantes a vender a precios sustantivamente ms bajos. Al mismo tiempo la WHA se erige como socio estratgico de OMS y presunta voz global de los pacientes de hepatitis con demandas centradas exclusivamente en el acceso a tratamiento e identificacion de nuevos pacientes sin menciones al coste impuesto por las decisiones comerciales de compaias farmceuticas


No es posible garantizar el acceso a tratamientos si el mismo amenaza la sostenibilidad de los sistemas pblicos de salud, la ciudadana tiene el derecho a saber y la responsabilidad de preguntar sobre los procesos de asignacin de precios a productos sanitarios de alto impacto teraputico pero muy elevado coste financiero para las arcas pblicas. El caso de la Hepatitis C no es un episodio aislado, sino un sntoma, otro ms, de un sistema de Investigacin y Desarrollo biomdico basado ms en futuros rditos comerciales que en respuestas a las necesidades sanitarias de los pueblos; la incapacidad manifiesta de Estados y agencias especializadas en acometer, en el mbito domstico y global, las necesarias reformas en el sistema de patentes y de asignacin de precios en relacin con tecnologas sanitarias perpetuar la agona.
Fuente: http://onadaexpansiva.blogspot.com.es/2016/10/muchas-batallas-algunas-victorias-y.html


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