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Aumentar tamaño del texto Disminuir tamaño del texto Partir el texto en columnas Ver como pdf 09-08-2019

Un nuevo paradigma para la principal endemia en Argentina
"Cmo? Todava hay Chagas?"

Vernica Ocvirk
Le Monde Diplomatique


La enfermedad de Chagas afecta en Argentina a un milln y medio de personas. Para hacer frente a esta injusticia, la Fundacin Mundo Sano lanz la campaa #NingnBebConChagas, asumiendo el compromiso de lograr que todas las mujeres en edad frtil y todos los bebs nacidos de madres afectadas accedan a diagnstico y tratamiento.

Cmo? Ac hay Chagas? Todava existe el Chagas?.

Es inevitable. Basta que el nombre de esta enfermedad aparezca en una charla casual para que enseguida surja esa lnea de preguntas, adems de un vago recuerdo escolar acerca de vinchucas y ranchos. Pero s que existe el Chagas. Y no slo es que existe, hablamos de la principal endemia de Argentina, con 1.500.000 infectados (4 por ciento de la poblacin nacional, equivalente en habitantes a media provincia de Santa Fe o casi tres veces Neuqun) y 2.000 bebs que cada ao, contagiados por sus mams, nacen con el parsito (un recin nacido cada cinco horas). Se presume que Argentina es el pas del mundo con ms enfermos de Chagas. Sin embargo, estas cifras son apenas estimaciones: nadie puede saber los nmeros exactos porque el principal problema del Chagas, el ms severo de todos, es justamente su altsimo subdiagnstico.

Si uno lo analiza framente, el VIH en la Ciudad Autnoma tiene una prevalencia de 0,5%; la sfilis, cerca del 1%, y el Chagas, 4%. Por Dios por qu no registramos el Chagas? se pregunta la tocoginecloga Carmen Terrones, exmdica de planta del Hospital Durand. Por su parte Silvia Gold, presidenta de Mundo Sano fundacin que desde 1993 trabaja para erradicar las enfermedades desatendidas confiesa que despus de tantos aos de trabajo resultaba frustrante seguir topndose con esa misma falsa percepcin del Chagas como un tema superado, patrimonio de un pasado remoto y rural. Por eso dijimos: Los que tenemos que cambiar somos nosotros. Hagamos esta vez algo diferente, relata. Y eso diferente alumbr en la iniciativa de comunicacin #NingnBebConChagas, una campaa que sin rodeos y sin poner por delante un rosario de excusas se propone que para 2030 ningn chico nazca con Chagas. Esto es: que el cien por ciento de las mujeres en edad frtil sean diagnosticadas y tratadas para que no transmitan a sus hijos la enfermedad.

La campaa se inici con un video que, gracias a su alta calidad de realizacin no solo cumpli su cometido inicial el de visibilizar el problema, sino que tambin ha abierto caminos muy interesantes para hacernos repensar y reflexionar sobre el papel que la comunicacin puede jugar en la promocin de la salud. El audiovisual de un minuto y medio (que se puede ver en YouTube, compartir en redes sociales, incluir en charlas sobre el tema y reproducir en salas de espera) parte del concepto de herencia: aunque todos los bebs heredan algo de sus mams como el pelo, la altura, la generosidad o cierto tipo de nariz, la transmisin del Chagas puede evitarse con un simple diagnstico y tratamiento que la mujer en edad frtil debera hacerse antes de quedar embarazada.

El primer y positivo impacto que genera el video tiene que ver con una esttica que rompe por completo con las comunicaciones anteriores sobre el Chagas. Para empezar, porque ni siquiera menciona a las vinchucas, pero sobre todo porque contribuye a que miremos el Chagas como una realidad global, y no solo como un mal de reas remotas o perifricas. Sucede que, por efecto de las migraciones y de la movilidad social, el Chagas, que en el pasado se circunscribi a ciertas zonas y a la transmisin vectorial es decir, por la picadura de la vinchuca, hoy est presente en las ciudades de Argentina y de otros pases. Se calcula, por ejemplo, que en Estados Unidos hay 300.000 infectados y en Espaa 60.000. Hoy los enfermos de Chagas estn tambin fuera de la zona endmica, distribuidos en todo el pas y en un nmero muy elevado en las grandes urbes. Cerca del 30 por ciento de los nuevos casos se debe a la transmisin de madre a hijo. Si los que somos investigadores en esta temtica sabemos eso, cmo puede ser que las actividades de difusin sigan apalancadas en la lgica del rancho de adobe del monte chaqueo?, se pregunta Diego Weinberg, quien como parte del equipo de Mundo Sano trabaja en el rea de Implementacin de Proyectos.

Pero la novedosa apuesta esttica de #NingnBebConChagas consigue algo todava ms profundo. Sin negar que hablamos de un problema ligado histricamente a la pobreza se juegan ah condiciones de vida, de ambiente y tambin de geografa, el video opera en s mismo como un elemento para correr del centro el estigma: no se muestra un ambiente degradado, tampoco a personas sin fuerza ni voz para demandar un diagnstico. No me puedo imaginar la vergenza de alguien pobre frente a esta enfermedad, y que encima la enfermedad sea una marca de pobreza. Es algo terriblemente injusto que tu origen te marque Y contra eso se rebela este video. Ah radica su fuerza, explicaba el escritor y msico Luis Pescetti durante la presentacin de la campaa en Buenos Aires, de la que tambin participaron la actriz Carla Peterson, el pediatra Diego Montes de Oca, Nino Goldberg (CCO de Dhlet VMLY&R) y Javier Nir (fundador de Oruga Films), respectivamente creativo y productor de la pieza audiovisual.

Hay personas que todava no se animan a decir en voz alta: Mi mam tiene Chagas. Creo que si hablamos de esto desde lo emocional, y hasta con cario, desde el lugar de quien no tuvo miedo y se anim a hacer algo, estamos tambin cambiando la forma de encarar el tema prosigue Gold. Tenamos que salir de los clubes de expertos y llegar a los pacientes, a los organismos internacionales y a las plataformas polticas para contar que la enfermedad tiene tratamiento, que los chicos se curan y que si la mujer en edad frtil se trata, no la transmite. Pero haba que decrselo a millones. Y es una campaa exitosa: el corto, que fue lanzado desde Argentina hacia toda Iberoamrica, tena hasta el cierre de esta edicin ms de 17 mil visitas en YouTube, ms de 690.000 en redes sociales y ms de 150 impactos positivos en medios, adems de que un total de 808.742 espectadores lo vieron en las 322 salas de cine que lo proyectaron. En Madrid y Barcelona, 1.727.000 personas tomaron contacto con la pieza a travs de TV Metro.

Nuevos vientos?

Si hay algo que esta campaa no hace es sacar a relucir el tema del Chagas para que lloremos en conjunto por lo que no se pudo. Al contrario: es una invitacin a hacer lo que hoy es posible hacer con las tcnicas de diagnstico y tratamiento disponibles, explica el director ejecutivo de Mundo Sano, Marcelo Abril, consciente de que #NingnBebConChagas llega en un momento en el que el tratamiento de la enfermedad impulsa un espritu de optimismo. Cauto, porque an quedan en el mundo unos 8 millones de infectados, pero al mismo tiempo categrico, porque el medicamento est disponible en todo el mundo (desde 2012 lo fabrica el laboratorio argentino Elea Phoenix, y en 2017 Insud Pharma lo aprob en Estados Unidos: la primera vez que un producto contra el Chagas se aprueba en ese pas). Ese optimismo tambin se apoya en el hecho de que en diciembre de 2018 la Organizacin Panamericana de la Salud (OPS) emiti una nueva gua que, dirigida a los profesionales del primer nivel de atencin, brinda una serie de orientaciones bsicas, actualizadas y basadas en la evidencia para el diagnstico y el tratamiento de la enfermedad. Hoy no tratar a un nio con Chagas es mala praxis. Ese mensaje debe ser muy claro. Un adulto infectado es un nio no tratado, repite una y otra vez Jaime Altcheh, que adems de pediatra y jefe del Servicio de Parasitologa del Hospital de Nios Ricardo Gutirrez form parte del panel de expertos que redact esa gua de la OPS.

El hecho de que la campaa no se haya dirigido especficamente a los especialistas sino al pblico en general no quiere decir que los profesionales no la hayan visto y odo, comentado e incluso discutido, generando en esa conversacin una serie de debates con aportes valiosos para otras zonas del sistema sanitario. Hasta dnde tiene el sistema que salir a buscar a los pacientes? Hasta dnde llega la responsabilidad y el poder de decisin de las personas sobre los temas relativos a su propia salud? Ana Pereiro, integrante del equipo mdico del rea de Programas y Proyectos de Mundo Sano, explica: Hay diferentes miradas, en las que a la vez subyace una ideologa. Estn las visiones liberales, de acuerdo con las cuales cada uno es responsable de su salud y hace lo que quiere; y hay otras ms paternalistas. Pienso que el Estado tiene responsabilidades indelegables, que los ciudadanos tienen derechos y obligaciones y el mdico un papel que jugar en cuanto a la informacin que brinda al paciente, un paciente que empoderado con conocimiento va a tener mayor capacidad de exigir. Para que la rueda funcione tienen que moverse las tres partes. Porque, aunque vivimos en una sociedad cada vez ms individualista, la salud pblica sigue siendo un bien colectivo.

Quiz lo ms disruptivo de #NingnBebConChagas es haberse atrevido a plantear que para 2030 es posible eliminar el Chagas congnito, un propsito que no surge de la nada ni despegado de la realidad, sino que se articula con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas: la tercera meta del objetivo nmero tres de esta iniciativa se propone para la prxima dcada poner fin a las epidemias del SIDA, la tuberculosis, la malaria y las enfermedades tropicales desatendidas y combatir la hepatitis, las enfermedades transmitidas por el agua y otras enfermedades transmisibles.

Gold es muy convincente al momento de explicar la decisin de hablar de cura, palabra que tambin viene siendo materia de controversia al referirse a esta enfermedad. La frase El Chagas se cura la seguimos usando con toda intencin, porque al paciente le venan diciendo que el Chagas no tena cura. No es que le dijeron no siempre se cura. O depende. Le dijeron que para eso no hay cura, y esa es una sentencia de muerte que tambin estigmatiza. Yo comprendo la visin del cardilogo. Le toca recibir a los pacientes de Chagas cuando tienen dao en el corazn, y entonces es tarde para el tratamiento. Pero justamente por eso necesitamos buscar a los infectados que todava no tienen sntomas. Por eso arrancamos por el beb, enfatiza.

Hacia Iberoamrica

El 6 de marzo de este ao la campaa #NingnBebConChagas se lanz en la sede madrilea de la Secretara General Iberoamericana (SEGIB) con la presencia de su secretaria general Rebeca Grynspan, Pedro Albajar Vias, responsable del programa contra el Chagas del Departamento de Enfermedades Tropicales Desatendidas de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), y Javier Martos Mota, director ejecutivo de UNICEF Comit Espaol. En esa ocasin, Grynspan destac que durante muchos aos la enfermedad de Chagas no era ni siquiera discutida en cooperacin y en el mundo desarrollado. Era un dato, pero no una accin. No era visible, no haba nadie que reclamara nada, seal, preguntndose a continuacin por qu una enfermedad que afecta a 8 millones de personas no ha generado una demanda para su solucin. Espero que la propia SEGIB sea capaz de crear una plataforma que sirva para poner esto en el tapete de la discusin de los Estados, ministros y la sociedad toda, remarc.

Por lo pronto, con el liderazgo de Mundo Sano se estn dando los primeros pasos para la constitucin de un Programa Iberoamericano: lograrlo implicara que los 22 pases miembros de la institucin coloquen al Chagas congnito en sus agendas y compartan tanto los objetivos como una estrategia de abordaje. En ese sentido oper tambin una Resolucin del Parlasur del 1 de abril de 2019 en la que el organismo luego de que algunos de sus miembros tomaron contacto con el video de la campaa recomienda al Consejo del Mercado Comn la concertacin de un Programa Regional de Lucha contra la Enfermedad de Chagas.

#NingnBebConChagas se plantea una meta alcanzable y medible que permite, si no solucionar el problema en toda su magnitud, comenzar por una parte primordial, sensible y en la que el tratamiento demostr ser eficaz. Cuando aparezcan ms bebs dice Gold, cuando el sistema est ms preparado, todo lo dems ir ms rpido. Porque una madre positiva va a llevar a tratar a sus hijos que ya nacieron, y a sus hermanos. Primero queremos que todo beb que nace con Chagas sea diagnosticado y tratado. Y ms adelante queremos que no nazca ningn beb con Chagas. Mi sueo inmediato es que esto se empiece a notar en nmeros. Nmeros de consultas, nmeros de diagnsticos, nmeros de mdicos que atienden. Creo que estamos muy cerca de empezar a cambiar el curso de esta enfermedad.

Ya hay indicios positivos. En la Triple Frontera del Chaco Salteo, una zona de poblacin rural, mayormente originaria, con una geografa muy agresiva y con transmisin vectorial de Chagas histrica, hoy no queda ningn beb con Chagas. Podemos afirmarlo porque vemos al cien por ciento de las embarazadas que detecta el sistema de salud. Y porque a todos los nios se los va a buscar a la casa y se les hacen los anlisis en tiempo, en forma y con una alta calidad de prestacin, ya que se hacen ah mismo y se confirman despus en el Instituto Fatala Chaben. Quien habla es Favio Crudo, integrante del equipo mdico de Programas y Proyectos de Mundo Sano, hoy a cargo del Proyecto de Atencin a la Salud Materno Infantil en la Triple Frontera del Chaco Salteo. La iniciativa busca fortalecer y complementar las capacidades sanitarias locales para contribuir a la eliminacin de la transmisin materno-infantil del VIH, sfilis, hepatitis B y Chagas en una regin fronteriza entre Argentina, Paraguay y Bolivia que alcanza una poblacin de cerca de 25.000 personas. Despus de un poco ms de un ao de trabajo seala Favio Crudo podemos certificar que no hay absolutamente ninguna chance de que quede un beb con Chagas. Y otro punto interesante es que para que ningn beb tenga Chagas lo primero que necesits es que todas las embarazadas se hagan el test, y para eso, que todas las embarazadas estn hacindose sus controles. Porque no tendra sentido que dijramos: Hagamos el anlisis de Chagas, pero no ecografas. Por eso ocuparnos del Chagas significa incluir a la enfermedad en la agenda ms amplia de la atencin primaria, y en definitiva lograr mejores niveles de acceso a la salud.

En este sentido, la OMS subraya que hoy el paradigma sobre las enfermedades desatendidas se ha transformado por completo: en vez de esperar a que vayan desapareciendo a medida que los pases se desarrollan y las condiciones de vida mejoran, que era el modo en que se entenda el problema en el pasado, ahora se considera que desplegar un esfuerzo consciente para eliminarlas es un camino hacia la mitigacin de la pobreza que por s mismo puede estimular el desarrollo socioeconmico.

Tambin en la ciudad bonaerense de La Plata la fundacin Mundo Sano cuenta con una experiencia que permite demostrar que se trata de un objetivo posible. All viene desplegando desde 2010 un programa piloto que en 46 centros de salud lleva estudiadas 17 mil personas, de las cuales ms de mil fueron diagnosticadas con Chagas. Pero ms all del Chagas, todas esas personas fueron mdicamente evaluadas como nunca en su vida: encontramos enfermedades hepticas raras, dos sndromes de Gilbert, insuficiencias renales, cncer de cuello de tero, cientos de patologas que los pacientes tenan y que nadie les haba diagnosticado, explica Ana Pereiro, quien estuvo a cargo del programa. Los diabticos mejoraron. Los que tenan colesterol alto mejoraron. Usamos la experiencia que tenamos, valoramos, escuchamos, hicimos clnica. Alguien me pregunt una vez si los electrocardigrafos eran solamente para Chagas. Por supuesto que no! Todo esto sirvi tambin para entender que programas como estos pueden volverse ms sistmicos de lo que uno cree, afirma. Y concluye: Todo el sistema de salud tiene que funcionar bien para que el Chagas no avance.

Fuente: http://www.eldiplo.org/242-la-pesada-herencia-del-macrismo/como-todavia-hay-chagas/



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