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Aumentar tamaño del texto Disminuir tamaño del texto Partir el texto en columnas Ver como pdf 20-12-2008

De guatemala a guatepeor: las enfermedades nuevas y la prensa

Liga SFC


No sabemos qu es peor: que la prensa informe sobre las enfermedades nuevas como la fibromialgia, el Sndrome de Fatiga Crnica y las Sensibilidades Qumicas, o que no lo haga y la sociedad siga sin conocerlas con la incompresin que eso crea para los enfermos. En slo una semana tenemos dos ejemplos de periodismo que queremos pensar que es slo malo y no con malas intenciones.

La periodista Maite Gutirrez el 17 de diciembre de 2008 publica un artculo rpido, fcil y sin la informacin mnima, sobre ciertos medicamentos en relacin a estas enfermedades. Hay que decir que la periodista Gutirrez ha estado muy ocupada con el tema de la explosin de Gav, con lo cual no es que sea vaga. Pero el resultado, sea por falta de tiempo o de saber hacer, es que su artculo desinforma ms que informa.

Veamos ms a fondo este artculo intitulado Nuevas investigaciones abren una va para mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibromialgia.

La Sra Gutirrez habla, sobre todo, de dos frmacos: la Pregabalina (Lyrica) y el Ampligen.

Sobre Lyrica ya se ha hablado mucho pero para la Sra Gutirrez, que no ha tenido tiempo de leer nada antes de escribir su artculo, hacemos un resumen:

1. Lyrica (Pregabalina, y no Prebagalina, como dice la Sra Gutirrez) es un antiepilptico muy potente. Como demuestran numerosos estudios, incluyendo el Santiago de Compostela, http://www.arsxxi.com/Revistas/fframesart.php?MTk%3D&MTEzOTU%3D&MA%3D%3D&U1A%3D&QVJUSUNVTE8gREUgUEFHTw%3D%3D&MTk%3D&MTExMg%3D%3D , la Pregabalina no tiene beneficios positivos para las personas con fibromialgia.

2. La FDA (Food and Drug Administration), hace casi un ao, lanz un aviso sobre Lyrica porque se estaban registrando un alto nmero de suicidios entre las personas que lo toman http://www.nytimes.com/2008/02/01/us/01suicide.html

3. Aparte del riesgo de suicidio, Lyrica tiene otros efectos secundarios muy fuertes y no debe ser recetada por mdicos no-especialistas http://migueljara.wordpress.com/?s=lyrica

4. Este medicamento es una mina de oro para Pfizer, la farmacutica que lo hace y, aunque para la mayora de las personas con fibromialgia la Lyrica les empeora la salud (aadiendo efectos adversos a su enfermedad), como no hay un tratamiento til an para la fibromialgia y hay una prevalencia tan alta de esta enfermedad, Lyrica es dinero seguro. Podemos decir que la eficacia de Lyrica es proporcionalmente inversa a los beneficios de Pfizer:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=220

y ver tambin:

http://migueljara.wordpress.com/2008/06/24/estudios-que-venden- medicamentos-la-cancion-lyrica/

5. Pzifer est haciendo una campaa muy fuerte con Lyrica a travs asociaciones y redes de pacientes tales como la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) la cual financian totalmente. Tambin Pfizer tiene una relacin demasiado estrecha con la Fundacin de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Sndrome de la Fatiga Crnica (la Fundacin FF, la de Manuela de Madre) hasta tal punto que, cuando Pfizer y la FF hacen actividades promocionales juntos sobre Lyrica e invitan a las asociaciones de pacientes, a las asociaciones les llama directamente Pfizer. Ni lo disimulan.

6. La Sra Gutirrez nos asegura, por telfono, que para su artculo, aunque a lo mejor no ha ledo estudios ni artculos, ha hablado con tres mdicos solventes (hemos decidido no indagar sobre el uso de solventes en este contexto, por si acaso). Veamos quines son estos mdicos: el Dr Jordi Carbonell (Hospital del Mar), el Dr Antonio Collado (Hospital Clinic) y el Dr Jos Alegre (Hospital Vall dHebrn). Los tres estn en el Comit Cientfico de la Fundacin FF. Casualidad o causalidad?

Sobre el Ampligen podramos escribir un libro, ya que es un tema muy conocido por todo paciente con SFC y por muchos profesionales. Pero obviamente, no para esta periodista.

Ofrecemos otro resumen:

1. Ampligen (poly I: poly C12U) es un antiviral-inmunomodulador desarrollado en los aos 60 que debido a su alta toxicidad no fue utilizado durante aos. En los aos 80, Hemispherx, la compaa que lo desarrolla, prob utilizarlo como tratamiento para el VIH, pero su toxicidad y su ineficacia hicieron que se descartara. Despus del fracaso con el VIH, Hemispherx entr en una crisis econmica aumentada por escndalos de fraude y corrupcin interna.

2. En los 90, Hemipherx comenz a probar Ampligen para el Sndrome de la Fatiga Crnica (SFC). Hubo muertes, paros respiratorios, toxicidad, etc, entre los pacientes que lo probaron. Menos un pequeo porcentaje (algunos dicen 2% a 5% de los enfermos del SFC) a quien les benefici. Los mdicos con experiencia en este medicamento, como el Dr Dan Peterson, afirman que si el paciente puede tolerar la toxicidad, slo los enfermos de SFC que tienen un perfil vrico muy especfico pueden beneficiar. Segn la Dra Nancy Klimas, inmunloga y presidenta de la Asociacin Internacional del SFC (IACFS), el problema es que no sabemos cmo determinar a qu pacientes podra beneficiar, Y el Dr Tietelbaum, experto internacional en el SFC, aade que los riesgos y problemas con el Ampligen son demasiados comparados con los posibles beneficios.

En el reciente congreso sobre Virus y el SFC, en Maryland, en mayo 2008, se afirm que el Ampligen ha sido una decepcin y la investigacin sobre antivirales e inmunomoduladores para el SFC va por otros caminos http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=214

En otra reciente reunin, los 30 mejores expertos en el SFC, el Grupo Sonoma, apuntaron en otras direcciones y dejan el Ampligen de lado: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=221

En Canad el Ampligen est aprobado para su uso en el SFC en situaciones y condiciones muy especficas.

3. El Ampligen en Catalunya. El Ampligen fue probado y ensayado durante aos en Blgica por el Dr Kenny de Meirleir. Con el tiempo, De Meirleir ha llegado a la conclusin de que es demasiado arriesgado y de poca eficacia, como nos afirm, personalmente, durante el congreso de la IACFS en el 2004. Pero antes de llegar a tal punto, De Meirleir tuvo contacto con el Dr Jos Alegre del Hospital Vall Hebrn de Barcelona. El Dr Alegre deriv a De Meirleir varios pacientes catalanes para tratamiento con Ampligen. Las historias de esos pacientes son a ellos de contarlas pero, en resumen, podemos decir que son historias de fracasos y de sustos (paros cardiacos, paros respiratorios, etc), y a un coste exorbitante para cada paciente y su familia.

Por qu el Dr Alegre sigue empeado en que se llegue a utilizar el Ampligen en Espaa?

4. S, se necesitan antivirales y inmunomoduladores para el SFC. Y se estn investigando varias opciones. Ninguna de estas figuran en el artculo de La Vanguardia.

La noticia sobre la cual la Sra Gutirrez nos lleva pidiendo mucha informacin estas ltimas semanas (que nos ha costado mucha energa que no tenemos), es sobre el tema de los presupuestos en relacin a la Resolucin 203/VIII (sobre fibromialgia y SFC). Como ya es sabido, en mayo de 2008, el Parlmanet de Catalunya vot unnimemente, esta resolucin que garantiza, entre otras cosas, el crear servicios sanitarios, para los pacientes con FM y SFC. El problema es que el Departament de Salut no lo incluyeron en los presupuestos del 2009. Por eso, dos partidos polticos (PP y CiU) hicieron enmiendas a los presupuestos que se votaron ayer.

El resultado, y esta es la noticia que no ha salido en La Vanguardia, es que esas enmiendas no han salido adelante. Tres partidos han demostrado su preocupacin con esto: CiU, ERC y ICV-EUiA.

Sin presupuesto para los servicios sanitarios FM y SFC, cul va a ser la calidad de vida de los pacientes?

 

Tambin las personas con SQM han tenido su dosis de mala prensa esta semana. En el programa de Antena 3, El Espejo Pblico, que dedic un reportaje a las SQM, se afirm que las SQM es una enfermedad psicolgica, lo cual, obviamente, no es cierto.

El reportaje fue comprado por Antena 3 a PR Noticias, una productora con una muy estrecha relacin con Pfizer. Casualidad o causalidad?

Los gobiernos, las industrias txicas y la farmaindustria tienen mucho inters en que se llegue a creer que las SQM son psicolgicas por las siguientes razones:

1. Los gobiernos: no quieren reconocer que existe las SQM (excepto Suecia y algn otro pas est en proceso de hacerlo) por los problemas que les causaran con las industrias txicas y con el tener que dar servicios y pensiones a los afectados.

2. Las industrias txicas: en colaboracin con los gobiernos de algunos pases, han financiado estudios para decir que las SQM son psicolgicas. Sus razones son obvias.

3. La farmaindustria: se han dado cuenta de que pueden generar grandes beneficios con las SQM si se dice que son psicolgicas porque as podrn vender sus psicofrmacos a un porcentaje alto de la poblacin que est afectada por las SQM.

Esto ya ha ocurrido y est ocurriendo en varios pases (Alemania, etc). El que el reportaje del otro da dijera que las SQM son psicolgicas, es casualidad o causalidad?

Para saber ms sobre el reportaje de Espejo Pblico, ver:

http://foros.antena3.com/viewtopic.php?f=13&t=1499

(de inters especial la intervencin de Sergio Ballesteros)

www.ligasfc.org



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