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Aumentar tamaño del texto Disminuir tamaño del texto Partir el texto en columnas Ver como pdf 04-05-2009

Entrevista con Clara Valverde, autora de "Pues tienes buena cara. Sndrome de la Fatiga Crnica. Una enfermedad polticamente incorrecta."
"El Sndrome de la Fatiga Crnica pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad"

Salvador Lpez Arnal
Rebelin


En 1984, Clara Valverde enferm repentinamente de Sndrome de la Fatiga Crnica (SFC), una dolencia severa a la que los mdicos no saban dar nombre. Con esta sensacin de estar perdida, comenz una larga bsqueda que cambi el rumbo de su vida. En ese viaje para sobrevivir con los sntomas extremos de su enfermedad, se encontr con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensin de la sociedad, los consejos no-solicitados de su entorno, el ego de los mdicos y el oportunismo de los polticos. Pero tambin han sido parte de su aventura el amor, la rebelda, la creatividad y la solidaridad de otros enfermos en la misma situacin dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos.

Un libro que recoge su experiencia y la de otros enfermos- se presentar en Barcelona el prximo 7 de mayo: Pues tienes buena cara. Sndrome de la Fatiga Crnica. Una enfermedad polticamente incorrecta. Ha sido editado por Ediciones Martnez Roca, en la coleccin MR Ahora. Un documental sobre el sndrome, Amapola y los aviones, dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde, se presentar el prximo 13 de mayo tambin en Barcelona ( para ms informacin: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=245, es la pgina, muy recomendable, de la Liga SFC).

Clara Valverde suele afirmar: Esperanza? NO. Lo que me mueve es la PASIN. Lean y entendern sus razones.

*

SLA: El prximo 7 de mayo publicas un libro cuyo ttulo es: Pues tienes buena cara y su subttulo: Sndrome de la Fatiga Crnica. Una enfermedad polticamente incorrecta. Qu es el sndrome de la fatiga crnica? Es equivalente a la fibromialgia?

El Sndrome de la Fatiga Crnica (SFC) es una enfermedad neuroinmunolgica que afecta tambin a los sistemas endocrinolgico y cardiovascular. Junto con la fibromialgia (FM) y el Sndrome de Sensibilidades Qumicas Mltiples (SQM), son tres enfermedades relativamente nuevas de la llamada sensibilizacin central. Son enfermedades multisistmicas, tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios demuestran que la mayora de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen tambin las otras dos aunque con ms o menos afectacin. En Espaa, por razones polticas y mediticas, se conoce ms la fibromialgia, que causa ms dolor que las otras dos. El SFC vara de persona a persona, pero es como una gran gripe permanente, que tambin afecta mucho a nivel cognitivo (memoria, procesamiento de informacin, ubicacin) y a otros sistemas del cuerpo.

Por qu hablas en el subttulo de enfermedad polticamente incorrecta? Dnde reside su incorreccin?

Esta enfermedad es, en mi opinin, polticamente incorrecta porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

  1. El pensamiento mdico que funciona de una manera lineal: sntoma-diagnstico-tratamiento. Los mdicos no estn preparados para trabajar con lo multisistmico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta slo a un rgano o sistema del cuerpo.
  2. Los servicios sanitarios: que no estn organizados para trabajar con la persona, sino con un rgano del cuerpo (si tienes una infeccin de la trquea tienes que ver a un pneumlogo, pero si tienes una infeccin de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
  3. Los polticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fciles y rentables (para la farmaindustria).
  4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos buena cara, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tienen Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si tuviera cuento y se la mira con sospecha (bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave).
  5. La sociedad del xito fcil porque enfermamos hacia los 30 aos de edad, en plena vida. En vez de Operacin Triunfo, somos los de la Operacin No-Puedo. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sof sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del xito en esta sociedad.
  6. Somos la mayora mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree ms que a nosotras. Qu es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. Eso desmonta a esta sociedad machista!

Se afirma que el 0,42 % de la poblacin, no s si espaola o mundial, sufre el Sndrome de la Fatiga Crnica (SFC), una enfermedad por lo general mal diagnosticada y de la que se sabe muy poco. Adems, se aade, es una enfermedad que no es rentable para las farmacuticas. Por qu no es rentable para estas grandes corporaciones?

En realidad, se sabe mucho del SFC. Muchsimo. Se sabe mucho ms de esta enfermedad que de la mayora de las que se suponen que son conocidas. Pero en nuestro pas, ni los gobiernos ni las escuelas de medicina han hecho sus deberes. En el Reino Unido, Canad y los EEUU hay campaas de publicidad para que la poblacin general sepa que existe esta enfermedad invisible y cmo afecta a la persona y a su familia. Y los mdicos de cabecera estn formados sobre el SFC. Cuando hemos preguntado al gobierno cataln (especficamente, al CatSalut1) si van a hacer una campaa de educacin sobre esta enfermedad que afecta a tanta gente, nos han dicho que no, que lo hagamos las asociaciones.

Esta enfermedad no es rentable para la farmaindustria por dos razones:

  1. Afecta a varios sistemas del cuerpo de diferentes maneras. Con lo cual no hay una, dos o tres medicaciones que puedan servir a todos los afectados. Se necesitan 40 50 diferentes tratamientos porque cada persona con el SFC tiene afectada una parte ms que otra. Por ejemplo, yo tengo muy afectado el sistema inmunolgico, pero otra persona con el SFC, quizs tiene ms afectado el sistema neurolgico. Cada persona necesita un tratamiento especfico. Eso no es rentable.
  1. La mayora de las personas con el SFC, no toleran los productos qumicos porque el desarreglo que tenemos es como la Sensibilidad Qumica Mltiple. Los tratamientos que toleramos son los llamados naturales: homeopticos, naturopticos, etc. Ni la farmaindustria ni los gobiernos (que van de la mano de la farmaindustria) quieren saber nada de la medicina suave.

Cul es la situacin de los afectados por esta enfermedad en estos momentos? Reciben tratamiento, mejoran, reciben ayudas, estn asociados, los mdicos conocen la enfermedad?

Los afectados por el SFC en Espaa lo tienen mal. Y va a peor. Los pocos servicios sanitarios pblicos que haba estaban en Catalua y la Consellera Geli los est desmontando. Estn suprimiendo los pocos servicios para el SFC, y quieren que los pacientes sean vistos por especialistas en fibromialgia. Tambin quieren que nos receten los medicamentos rentables que usan para la fibromialgia, pero que ni siquiera funcionan para la fibromialgia (neurolpticos como el Lyrica de Pfizer) y nos hacen mucho dao porque son bombas qumicas. Tambin quieren recetarnos antidepresivos (muy bueno para la farmaindustria) y antiinflamatorios (muy malos para el sistema inmunolgico y muy buenos para los bolsillos de la farmaindustria).

La otra ventaja de decir que todo SFC es fibromialgia es que as no tienen que dar pensiones. Se dice (pero no es verdad) que la fibromialgia no es tan invalidante como el SFC, con lo cual no se dan muchas bajas o invalideces por fibromialgia. Un 2,5% de la poblacin tiene fibromialgia. Si se le suma un 0,5% con SFC, estamos hablando de mucha gente. No saben qu hacer. La idea de la Consellera Geli es dejarnos aparcadas sin pensiones, sin tratamientos (que los hay, aunque no curativos, pero ayudan mucho), sin nada. Por eso decimos que nos meten en Guantnamo: en un limbo legal (sin derecho a ayudas) y sanitario (sin poder ver a especialistas que sepan del SFC). Hay mucha gente con el SFC que se estn suicidando. No es para menos.

La mayora de las personas con el SFC tienen que acudir a la medicina privada y se gastan al ao unos 6.000 euros en tratamientos.

Seis mil euros dices!

S, s, no es un error. Es una burrada pero, qu opcin tenemos? Aun con tratamientos, nuestra calidad de vida es, segn los estudios, peor que los enfermos de SIDA. Pero sin tratamientos, la mayora no nos podramos levantar de la cama nunca. Con tratamientos podemos levantarnos a ratos y a veces salir de casa. Y las personas con SFC y FM ahora sabemos que nuestras enfermedades estn relacionadas con los txicos, con lo cual estamos aprendiendo a hacer Control Ambiental (retirar todos los productos qumicos posibles de nuestras casas, comida, etc). Esto nos ayuda pero tambin es una cuestin limitada, ya que vivimos en un mundo muy txico.

Los enfermos del SFC estn tomando conciencia. Muchos a travs de sus asociaciones. El gobierno cataln (los otros del estado espaol no hacen casi nada, ni bueno ni malo) ha calculado mal la jugada de aparcarnos en Guantnamo. Ahora hay un nivel de conciencia muy alto entre los enfermos y no van a aceptar que les enchufen cualquier medicacin. Somos un colectivo desesperado. Hemos perdido todo: salud, trabajo, futuro, seguridad econmica, vida social, y muchos tambin familias y amigos. Qu tenemos que perder? Nada. La Consellera Geli debera darse cuenta de que un colectivo que no tiene nada que perder es un colectivo peligroso.

Supongo que recuerdas que, hace casi un ao, el Parlament Cataln vot, por unanimidad, una resolucin, la 203/VIII, como resultado de la Iniciativa Legislativa Popular catalana para la cual recogimos 140.000 firmas (cuando slo se necesitaban 50.000) para exigir servicios sanitarios para el SFC y la FM.

Lo supe por ti.

Ahora, el 21 de mayo, el Departament de Salut tiene que rendir cuentas de lo que han hecho. Y sabemos (porque con cientos de miles de personas afectadas y sus familiares tenemos mucha informacin) que no slo no han cumplido lo que dice la Resolucin, sino que han desmontado los pocos servicios sanitarios pblicos que tenamos. Veremos qu retrica, qu mentiras nos cuenta la consellera Geli el 21 de mayo, y nosotros procederemos con toda la fuerza poltica y jurdica que estamos organizando. Que no es poca.

El libro tiene aspectos autobiogrficos. En 1984, si no indiscrecin, t misma enfermaste repentinamente de esta dolencia severa a la que los mdicos entonces no saban dar nombre. Cul ha sido tu experiencia durante todo este largo tiempo?

Es que si te cuento toda mi historia, Salvador, no comprars el libro en el que lo cuento en 199 pginas!

Lo hara igualmente, querida Clara.

Es broma. S, yo enferm con un virus muy comn, el citomegalovirus, parecido al de la mononucleosis, el virus Epstein-Barr. Cualquier otra persona hubiera estado enferma unos meses y se hubiera repuesto. Yo nunca me he recuperado de esa gripe. Yo no saba que tena la predisposicin gentica que hace que mi sistema inmunolgico y mi bioqumica no puedan enfrentarse a los virus de una manera normal (ahora lo s porque he pagado para hacerme las pruebas). Tambin me acababa de vacunar porque me iba de viaje a Per. Las vacunas innecesarias son un peligro para gente como yo. Todo eso junto hizo que entrara en un estado de trancazo permanente.

Durante 6 aos tuve fiebres, infecciones, desmayos constantes y no saba qu era. Mi historia es muy parecida a la de la mayora de la gente con SFC. Se pasan aos antes de que te lo diagnostiquen y eso que es bastante fcil diagnosticarlo si el especialista ya tiene experiencia con el SFC. Durante esos aos es un infierno. Dudas de ti misma. Te dicen que lo que tienes es nervios, etc. Una pesadilla. Un secuestro.

Luego me diagnosticaron el Sndrome de la Fatiga Crnica, lo cual me sonaba a cuento total. Vaya nombre!

Tuve unos aos, en todo este viaje, en los que mejor un poco, y entre eso y mi arte de poner buena cara y de fingir (y necesitar fingir para poder ganarme la vida), viv unos aos que pareca normal. Pero no dur mucho.

Y ahora, en estos momentos, cmo organizas tu vida?

Mi vida consiste ahora en estar en casa. Levantarme (bueno, sentarme) una o dos horas e intentar hacer algo que yo considero til (en mi caso, escribir, pero eso est muy afectado por lo neurolgico). A veces puedo salir de casa un poco. Ando una manzana o dos. Nunca s cundo voy a poder estar mejor como para salir de casa o levantarme, o cundo voy a pasar unos meses sin casi levantarme.

Paso horas cada da que no puedo ni dormir, ni leer, ni escribir, ni hablar, ni escuchar msica, ni ver la televisin.Nada. Es como el peor da de la peor gripe que hayas tenido. Pero as cada da. Como subir el Everest. No me puedo duchar porque me desmayo. Para sentarme en la baera y lavarme, tengo que planificarlo unos das por adelantado. Tengo que descansar mucho y prepararme y luego descansar unas horas despus. Y vestirme. Muchos das toma toda la energa del da para vestirme. Todo lo tengo que hacer despacito y con cuidado. Y en cuanto me descuido, me desmayo, o entro en chock txico por todos los virus que tengo y cualquier producto qumico que no he retirado de mi casa. O sea, un infierno.

Cuando salgo y voy a una reunin con gente sana (algo que pasa poco; casi toda mi actividad es por internet), la gente me ve sonriendo, intentando ser creativa, etc. Y piensan: no est tan mal! No se dan cuenta de que para m (como para toda la gente con el SFC) la vida es otra cosa. Yo slo hago algo con toda mi alma, con alto voltaje. Si no, no vale el esfuerzo. Y esa es la diferencia que la gente sana no entiende. La mayora de la gente hace las cosas a medias, con ganas pero no tantas, por razones que no son realmente del corazn. Las hacen por rutina, o por obligacin, o no saben muy bien por qu. Por eso no pueden entender que, aunque para m el estar sentada una hora en una reunin sea como subir el Everest (y preocupada de si me desmayar, si podr levantarme, si podr llegar a casa), estoy ah con todas mis ganas y mi ilusin. Porque si no, para qu levantarme?

Y de dnde sacas energas para proseguir combatiendo, para no ceder? Es una herencia paternal de rebelda potica?

Tengo mil razones para seguir adelante. Millones de razones. Cuesta mucho seguir adelante y sera muy fcil tirar la toalla. Pero me cabrea el que los polticos y la farmaindustria estn utilizando nuestras enfermedades. Y eso me da energa. Un superviviente de un campo de concentracin, Vctor Alba, dijo: Cuando ests cabreado, te encuentras en estado de gracia. Hay tantos das que estoy echada sin poder hacer nada! Pero he decidido que cada da, aunque sean 10 minutos, en mi cama con una libreta, har algo contra las injusticias: escribir algo para una web, escribir un correo electrnico a los polticos, elaborar una idea para un artculo, mandar un correo apoyando a alguna compaera enferma. Diez minutos. Si puedo, me hace sentir mucho mejor mentalmente (la accin poltica es buena para la salud!). Y no slo me implico (desde mi estado horizontal) en temas relacionados con estas enfermedades y txicos, sino tambin sobre el tema de la privatizacin del sistema sanitario pblico y otras injusticias: Palestina, lo que est ocurriendo en Asia Central y del Sur, etc. Hay mucho por hacer.

Me da energa la gente que tengo en mi entorno: mi pareja y mis amigas, rebeldes, creativas, apoyadoras. Y mis grandes compaeros y compaeras de fatigas: la gente con la que trabajo en estos temas. Los y las activistas del movimiento SFC, FM y SQM son mi energa en vena. Juntos llevamos a cabo esta lucha por nuestros derechos. Es un privilegio para m tenerlos como compaeros de este largo y difcil viaje. Ellos y ellas son mi inspiracin. Estn fatal pero siguen luchando. Slo pensar en mis compaeras y compaeros de fatigas, me dan ganas de seguir luchando: Lidia, Sergi, ngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, Jos Manuel Somos cientos de miles! Somos supervivientes de un naufragio del que esta sociedad an no se ha dado cuenta. Pero ms y ms familias tienen a hijos e hijas jvenes con mononucleosis que no se curaeso es el SFC. Y va a ms. Los cambios climticos y los txicos en el medio ambiente, nos dice la OMS, estn aumentando estas enfermedades y los virus estn mutando.

Haces referencia a mi herencia paterna. S, el recuerdo de mi padre, Jos Mara Valverde, ese poeta subversivo, est muy presente en mi vida. Slo tengo que pensar en l, y siento alegra, rebelda y creatividad para seguir. Me da mucha energa.Me siento muy afortunada de haberle tenido como padre!

Hablemos del documental. De qu se habla en ese documental que tambin presentis prximamente? Quin lo ha dirigido, con que ayudas habis contado?

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Se llama Amapola y los aviones. Lo lanzaremos el 13 de mayo a las 18.30 en Barcelona, en el Auditorio de la ONCE, y luego, haremos otras proyecciones.

Este documental consiste en la narrativa de las personas con el SFC, sus voces, sus historias. Y las de dos mdicos con mucha experiencia en esta enfermedad.

Este documental es el producto de la solidaridad, del corazn. Es una muestra de lo que se puede hacer sin dinero (el presupuesto del documental ha sido de 0 euros y es de calidad televisiva) pero con ganas. Una joven cineasta, Ana de Quadras, que nunca haba odo hablar del SFC, despus de una corta conversacin que tuvimos sobre mi enfermedad, decidi que las injusticias que vive la gente con SFC (invisibilidad, incomprensin, discriminacin, aislamiento, etc) tenan que ser plasmadas en una pelcula. Ana no lo hizo porque tuviera tiempo libre. Al revs: es una persona muy ocupada como profesora de cine y madre de tres nios pequeos. Pero le motiv la injusticia y juntas nos pusimos a elaborar este documental. No slo quiero dar las gracias a Ana por su generosidad, sino tambin a su pareja y a sus nios por la ausencia de su madre ciertos fines de semana. El documental est co-dirigido entre Ana y yo, pero sin ella, no hubiera sido posible.

Gracias, Clara, muchas gracias por tu generosidad y por tu esfuerzo. Djame que tenga un recuerdo para Jos M Valverde, al que tuve como profesor, y que te haga una sugerencia: podemos dedicar tus palabras, esta entrevista, a tus compaeros y compaeras, a Lidia, Sergi, ngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, Jos Manuel, a Ana de Quadras tambin? Te parece?

Me parece.



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